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 据调查,目前我国重症肌无力的年平均发病率约为7.4例/百万人,属于罕见疾病,但任何人任何年龄均可能发病。女性发病高峰在20-30岁,男性在50-60岁,病情严重时可引发“重症肌无力危象”,导致呼吸衰竭。 胸腺病变是根本原因

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 据了解,70%-80%的重症肌无力患者合并胸腺增生,15%左右合并胸腺瘤,也就是说约95%的重症肌无力患者有胸腺问题。为什么会如此?国红告诉记者,重症肌无力最根本的发病原因在于胸腺病变。胸腺是一个免疫器官。一般人在18岁之前能够不生病或者少生病,主要依靠胸腺的免疫作用。18岁以后,胸腺逐渐萎缩退化,二级淋巴器官开始起主要的免疫调节作用。然而,重症肌无力患者的胸腺中有一种“肌样细胞”,它发生了变化,刺激淋巴细胞产生相应的抗体来“杀死”它。很不幸地,这种抗体也会对神经肌肉接头处、突触后膜上的乙酰胆碱受体发动攻击,造成乙酰胆碱受体减少,从而导致骨骼肌无力。

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“打个比方:本来国防军应该枪口一致对外,抵抗外敌入侵,但是对于重症肌无力这种自身免疫病患者,出现了调转枪口打内战的情况,从而造成免疫紊乱。” 手术治疗还是药物治疗?

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 对于重症肌无力的治疗,目前有两种手段,一种是行胸腺摘除手术,一种是免疫调节药物或免疫抑制药物治疗。国红说,治疗重症肌无力的免疫调节药物或免疫抑制药物,对正常和异常的免疫反应均呈抑制作用,就好比把这个区域作乱的人,不管好人坏人全都杀掉,自然会伴随一些副作用。国红建议患者不要服用免疫增强药物,“有些免疫增强药物声称能提高‘好’的免疫,抑制‘坏’的免疫,但在实际治疗中根本不可能。所以,重症肌无力患者不要使用免疫增强药,这其实属于“对抗”治疗,增加了治疗难度。”

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国红强调,胸腺摘除手术对于重症肌无力患者来说是去根治疗。“这就好比两军对垒,药物治疗是单纯杀灭对方派出的散兵游勇,而胸腺摘除手术则是端掉对方的大本营。” 有些医生或患者对于胸腺摘除手术的认识存在误区,认为没有胸腺瘤就不需要做手术,但实际上越是没有胸腺瘤的病人越应该做手术。国红说,“有胸腺瘤的病人做了手术效果不好,没有瘤子的人手术效果才更好。”应该指出的是,对于重症肌无力合并胸腺瘤的患者所做的手术,不是单纯的胸腺瘤摘除手术,不仅要切掉胸腺瘤,还要清除掉纵膈内的所有胸腺组织,以及血管后、肋膈角的脂肪组织等。

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 国红说,一旦确诊为重症肌无力,应当立即做胸腺摘除手术。因为此时患者体内还未产生太多乙酰胆碱受体抗体,术后有可能不需要其他药物治疗,即可恢复正常的工作生活。若患者病程过长或者病情过重,术后则还需要后继的免疫调节治疗。一般来说,术后半年可见到疗效,五年后可达到稳定状态。 儿童患者慎用激素

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 20世纪60年代起,国外开始使用皮质类固醇激素进行重症肌无力的免疫调节治疗,我国于20世纪80年代引进这种治疗。事实表明,它对重症肌无力确实有一定疗效。然而,几十年过去,医疗工作者越来越认识到,长期使用外源性激素可能会抑制下丘脑-垂体-肾上腺的分泌,导致内源性激素分泌减少。尤其是在儿童时期长期服用激素,可能会造成患者终身都需服用激素。因此,对于儿童型重症肌无力患者,国红建议在不影响其学习生活的情况下,只需服用抗胆碱酯酶药,待其成年以后,行胸腺摘除手术及其他免疫调节治疗。 同样的罕见病困境

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 作为罕见病的一种,重症肌无力面临着其他罕见病一样的困境:药物昂贵,报销有限。在目前国内已经上市的治疗重症肌无力的药物中,仅有溴吡斯的明和依木兰进入了医保目录。并且,这两种药物中,溴吡斯的明治标不治本,只起改善症状的作用。依木兰由于副作用巨大,会引起骨髓抑制和肝功能损伤,需要慎重使用。事实上,有很多病人由于无法耐受依木兰的副作用而无法使用该药。也就是说,对于重症肌无力患者来说,能够报销的常用药物只有一种,其他药效较好的新药都需自费购买。国红跟记者算了笔账,一个月下来,重症肌无力患者需自费购买的药物约为4000元,这给病人造成了极大的负担。

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 王朔曾在小说《过把瘾就死》中描绘了一个重症肌无力患者的形象,并将其最终结局设定为死亡。现在,随着医疗条件和医学技术的发展,重症肌无力的死亡率已经大大降低。“对于患者来说,重症肌无力不仅能治,而且能治得非常好。”国红说。只是,未来如何改善重症肌无力患者的生存状况,提高他们的生活质量,还需社会各界关注。

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